"Die Diagnose war ein großer Einschnitt in unser Leben, aber man kann den Diabetes auch relativ gut managen."

Foto: T. Walz

FRAGEN AN THOMAS WALZ (Sportjournalist und Vater von Ann-Fabienne)

Welche Rolle spielt für Ann-Fabienne der Leistungssport beim Umgang mit ihrem Diabetes?
Man muss sagen, unserer Tochter hat sicher der Sport sehr geholfen, so diszipliniert mit ihrem Diabetes umzugehen, wie es nötig ist. Zudem hat sie ein sehr gutes Körpergefühl und spürt sehr schnell, wenn der Blutzuckerwert nicht in Ordnung ist.

Warum haben Sie sich entscheiden, an einer klinischen Studie zur Erforschung des Diabetes teilzunehmen?
Wir wollen auf jeden Fall unseren Beitrag leisten, etwas zur Vorbeugung und Heilung der Krankheit zu finden bzw. sie möglichst noch früher diagnostizieren zu können. 

Wenn Sie heute mit Eltern sprechen würden, deren Kind gerade neu die Diabetes-Diagnose erhalten hat. Was würden Sie ihnen raten?
Ich würde ihnen relativ schonungslos die Wahrheit sagen, denn es hilft nichts, zu verharmlosen. Das Leben wird zwar ziemlich betreuungsintensiv, aber ich würde den Eltern auch Mut zusprechen, dass man den Diabetes auch relativ gut managen kann. Außerdem würde ich ihren Kindern schnellst möglich eine Insulinpumpe empfehlen.

Als Eltern muss man sich über die Krankheit bestmöglich informieren und sich intensiv mit ihr auseinandersetzen. Nur dann können die Kinder ihr Leben zum Beispiel auch mit intensivem Sport weiterführen wie vor der Diagnose. Und es wäre fatal, die Verantwortung alleine beim Arzt zu belassen, weil man eben nicht ständig in ärztlicher Obhut ist.  

Sie haben sich ja in Ihrer Freizeit auch für andere Kinder mit Diabetes engagiert?
Ja, als die vierten Klassen der Schule meiner Tochter ins Schullandheim fuhren, war ich eine Woche dabei und habe neben meiner Tochter auch zwei andere Kinder betreut. 

Was gibt es da für Sie zu tun? 
Ich begleite die Kinder in ihrem Tun und helfe ihnen, ihre Werte im Griff zu behalten. Eigentlich können sie zwar selbstständig ihr Essen wiegen und ausrechnen, bei welchem Essen sie wieviel Insulin brauchen. Zumindest wenn sie gelernt haben, mit Kohlenhydrateinheiten (KE) zu rechnen. Kinder, die allerdings in der Klinik noch auf die alten Broteinheiten (BE) eingestellt wurden, tun sich da schwerer, da der Umrechnungsfaktor 1,2:10 statt einfach 1:10 wie bei den KE ist. Außerdem stehen ja auf den Nahrungsmitteln heute auch überall Kohlenhydratangaben, vor allem im Ausland, hier kennt man BE gar nicht.

In Bayern wird es bald ein neues Modellvorhaben zur Früherkennung von Diabetes geben. Hätten Sie mit Ann-Fabienne damals daran teilgenommen, wenn es das vor drei Jahren schon gegeben hätte?
Die Diagnose war damals schon wie ein radikaler Schlag mit dem Hammer. Eine Früherkennung wäre sicher eine schonendere Art, sich auf die Krankheit innerlich langsam vorzubereiten. So mussten wir halt von heute auf morgen quasi im Crashkurs lernen, mit dem Diabetes klarzukommen.
Durch die Früherkennung könnte man sich schon mal auf den Diabetes einstellen und mehr darauf achtgeben. Und auf lange Sicht gibt es ja auch die Hoffnung, dass man den Diabetes aufhält oder sogar heilt, bevor er ausbricht. Oder dass man eine Möglichkeit der Vorbeugung findet. Andererseits könnte das Wissen um einen noch nicht ausgebrochenen Diabetes aber auch eine gewisse Belastung sein.

Warum haben Sie sich entscheiden, weiterhin mit Ann-Fabienne an einer klinischen Studie zur Erforschung des Diabetes teilzunehmen?
Wir wollen damit auf jeden Fall unseren Beitrag für die Forschung leisten, etwas gegen die Krankheit zu finden und sie auch möglichst noch früher diagnostizieren zu können. Es ist zwar für die Betroffenen keine wirkliche Krankheit, aber gerade für die Eltern kleiner Kinder ist eine Betreuung doch ein sehr großer Einschnitt in das Leben, der sicher bis Ende der Pubertät anhalten wird. Denn für die Kinder erfordert der Diabetes ein hohes Maß an Disziplin, das man ihnen selbst bei größter Selbstständigkeit nicht immer alleine zumuten kann.

Vielen Dank für das Gespräch!

Das Interview führte Ulrike Koller vom Diabetesinformationsdienst München am Helmholtz Zentrum München

Interview Teil 1 - Leben mit Typ-1-Diabetes - alles ganz normal?

Interview Teil 2 - Verzichten - worauf? Insulinpumpe - passt das?

Interview Teil 3 - Sport, Unterzuckerung und das ewige Pieksen

Interview Teil 4 - In der Schule und beim Arzt

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